Maximiliano, médico e paciente

Médico de Família e Comunidade

Sou médico. Tenho 51 anos.Hoje sou paciente.

Dediquei mais de duas décadas ao SUS cuidando de pessoas. Agora preciso de tratamento, de um médico que coordene o meu caso e da sua ajuda para chegar até lá.

Dr. Maximiliano Bernardes de CastroCRM 134329-SP · RQE 142759

Dr. Maximiliano de jaleco e estetoscópio
Síndrome neurológica associada ao anti-GADDiagnóstico confirmado em setembro de 2026
20+anos de medicina no SUS
3AVCs registrados em exames
6ciclos de imunoglobulina prescritos
0equipe coordenando todas as especialidades

Trajetória

Mais de duas décadas do outro lado da mesa

Fui médico de família em distrito sanitário indígena, no sertão nordestino e em comunidades quilombolas antes de chegar a São Paulo.

Nos últimos anos, trabalhei como médico de família na periferia de São Paulo. Fora do consultório, jogava basquete, subia trilhas e viajava.

Especialidade
Medicina de Família e Comunidade
Título
Especialista pela AMB / SBMFC
Situação atual
Afastado do trabalho
De jaleco e estetoscópio, sorrindo, em 2020
Na quadra de basquete, em 2022
De máscara e jaleco no consultório, em 2022
No Costão de Itacoatiara, em 2022
Título de Especialista em Medicina de Família e Comunidade

Antes e agora

O que a doença tirou

Com a bola de basquete na quadra, em agosto de 2025
Agosto de 2025Na quadra, com a bola na mão.
Abatido, gravando um vídeo em casa, em maio de 2026
Maio de 2026Entre uma internação e outra.
Antes
Hoje
Atendia pacientes na UBS
Afastado do trabalho
Jogava basquete
Não tenho condição física
Tinha plano de saúde em dia
Plano atrasado, sem como pagar
Coordenava o cuidado dos meus pacientes
Não tenho quem coordene o meu

A doença

Como cheguei até aqui

  1. O início

    Dois nódulos na tireoide

    Classificados como categoria 5, com biópsias inconclusivas. A única opção oferecida foi a tireoidectomia total.

  2. A cirurgia

    Hemorragia e crise hipertensiva

    Intercorrência ainda dentro do centro cirúrgico.

  3. Os meses seguintes

    Três AVCs sem causa definida

    Cefaleia crônica intensa, crises hipertensivas sem explicação, palpitações de até 140 bpm, fasciculações e pernas avermelhadas.

  4. A investigação

    Internações e UTIs em hospitais de referência

    Nódulo de 1 cm na adrenal esquerda, com hiperaldosteronismo primário em investigação. Dois cavernomas cerebrais, diabetes tipo LADA. Muitas especialidades e nenhuma equipe que reunisse as peças.

  5. Julho de 2026

    A punção lombar

    Realizada depois de muita insistência.

  6. 14 de setembro de 2026

    Anti-GAD positivo no líquor

    O líquor confirmou anticorpos anti-GAD. Diagnóstico: síndrome neurológica associada ao anti-GAD. Tratamento prescrito: imunoglobulina humana, 6 ciclos mensais, com a primeira infusão em internação.

  7. Hoje

    Prescrição sem tratamento

    Tenho a prescrição, mas não tenho acesso garantido à imunoglobulina.

Escuta e acolhimento

A solidão da doença

Diagnóstico tardio quase nunca é só falta de exame. Muitas vezes é falta de escuta.

Durante mais de duas décadas, como médico de família, aprendi que a escuta é o primeiro exame. É ouvindo a história do paciente que a gente descobre por onde procurar. Quando virei paciente, foi exatamente isso que mais me faltou.

Passei por prontos-socorros, internações e UTIs. Ouvi muitas vezes que meus exames estavam normais, enquanto eu sentia o corpo piorar. Cada especialidade olhava uma parte do problema, e ninguém juntava as peças. Precisei convencer profissionais e até pessoas próximas de que algo estava errado.

Numa dessas noites, cheguei a um pronto-socorro com dor no peito, cefaleia forte e histórico de AVC. Pedi um exame que já havia se alterado antes e levado a um cateterismo. O exame não foi feito, não fui examinado e fui liberado de madrugada. Ouvi uma frase que nunca esqueci:

“Você é colega, mas aqui é paciente.”

A punção lombar, que levou ao diagnóstico, só foi feita depois de muita insistência. Quando o diagnóstico chegou, ainda faltavam respostas sobre efeitos colaterais, alternativas e prognóstico.

Chamo isso de a solidão da doença: procurar acolhimento e encontrar portas fechadas. O sofrimento físico vem acompanhado de outro, o de não ser ouvido. É também o título do livro que estou escrevendo.

Não conto isso para apontar culpados. Há muitos profissionais dedicados no caminho, e eu fui um deles. Conto para que outros pacientes saibam que não estão sozinhos e que têm direitos.

Próximos passos

O que o tratamento precisa resolver

O diagnóstico principal veio, mas o caso tem várias frentes abertas. Cada uma depende de acompanhamento especializado e de uma equipe que coordene o conjunto.

  1. Iniciar a imunoglobulina

    Seis ciclos mensais de imunoglobulina humana intravenosa, já prescritos, com a primeira infusão em internação.

  2. Estabilizar os sintomas neurológicos

    Fasciculações, cãibras e cefaleia intensa, acompanhando a resposta ao tratamento.

  3. Controlar a pressão arterial e as arritmias

    Crises hipertensivas, palpitações de até 140 bpm e a resposta vasovagal registrada no tilt test.

  4. Definir o hiperaldosteronismo

    Concluir a investigação endocrinológica do nódulo de 1 cm na adrenal esquerda e da relação aldosterona/renina elevada.

  5. Acompanhar os cavernomas

    Avaliar os dois cavernomas cerebrais e o risco de novo sangramento, com seguimento neurológico.

  6. Uma equipe que coordene o caso

    Um médico responsável por reunir as especialidades e conduzir o tratamento como um todo.

Registros

Os sintomas em vídeo

Gravações feitas por mim durante crises e internações. Os vídeos só carregam quando você tocar para assistir.

Fasciculações na perna, durante internação28 de abril de 2026
Pernas28 de abril de 2026
Perna28 de abril de 2026
Rosto15 de maio de 2026
Mão25 de maio de 2026

Depoimentos

Quem me conhece conta

Amigos, familiares e pessoas que acompanham a minha história gravaram estes vídeos. Agradeço a cada um pelo carinho e pela coragem de se expor por mim.

Novos depoimentos são acrescentados aqui conforme chegam.

Linha do tempo documentada

O que foi feito, exame por exame

Os principais exames e relatórios, em ordem de data. Cada trecho entre aspas foi copiado do laudo original, sem alteração e sem comentário. O botão abre o documento completo.

Como foi montada. Só entram aqui documentos emitidos por hospitais, laboratórios e médicos, todos publicados na íntegra na seção de exames e laudos. Os trechos foram conferidos palavra por palavra com os originais. Onde aparece [...], parte da frase foi omitida.

    Exames e laudos

    Meus documentos médicos, na íntegra

    Publico aqui os laudos, resultados e relatórios exatamente como foram emitidos pelos hospitais e laboratórios. Não há resumo, comentário nem interpretação minha. Cada documento abre página por página, como o original.

    É médico ou gestor de serviço? Procuro um serviço que possa assumir a coordenação do meu caso. Os documentos acima estão à disposição para avaliação. Escreva para:

    tratamentoempatia@gmail.com

    Livro

    Cartilha do Paciente

    Conheça, entenda e exerça seus direitos.

    Escrevi este guia depois de passar para o outro lado do atendimento. São 27 situações frequentes na vida de quem é paciente, cada uma com:

    • o que fazer na hora;
    • frases prontas para usar;
    • o direito que sustenta o pedido;
    • o que fazer se não resolver.

    Disponível na Amazon em versão Kindle, inclusive no Kindle Unlimited. Comprar o livro também ajuda no tratamento.

    Acompanhe e compartilhe

    Virei Paciente nas redes

    Aponte a câmera do celular para o QR code ou toque no cartão.