Médico de Família e Comunidade
Dediquei mais de duas décadas ao SUS cuidando de pessoas. Agora preciso de tratamento, de um médico que coordene o meu caso e da sua ajuda para chegar até lá.
Dr. Maximiliano Bernardes de CastroCRM 134329-SP · RQE 142759
Trajetória
Fui médico de família em distrito sanitário indígena, no sertão nordestino e em comunidades quilombolas antes de chegar a São Paulo.
Nos últimos anos, trabalhei como médico de família na periferia de São Paulo. Fora do consultório, jogava basquete, subia trilhas e viajava.





Antes e agora


A doença
O início
Classificados como categoria 5, com biópsias inconclusivas. A única opção oferecida foi a tireoidectomia total.
A cirurgia
Intercorrência ainda dentro do centro cirúrgico.
Os meses seguintes
Cefaleia crônica intensa, crises hipertensivas sem explicação, palpitações de até 140 bpm, fasciculações e pernas avermelhadas.
A investigação
Nódulo de 1 cm na adrenal esquerda, com hiperaldosteronismo primário em investigação. Dois cavernomas cerebrais, diabetes tipo LADA. Muitas especialidades e nenhuma equipe que reunisse as peças.
Julho de 2026
Realizada depois de muita insistência.
14 de setembro de 2026
O líquor confirmou anticorpos anti-GAD. Diagnóstico: síndrome neurológica associada ao anti-GAD. Tratamento prescrito: imunoglobulina humana, 6 ciclos mensais, com a primeira infusão em internação.
Hoje
Tenho a prescrição, mas não tenho acesso garantido à imunoglobulina.
Escuta e acolhimento
Diagnóstico tardio quase nunca é só falta de exame. Muitas vezes é falta de escuta.
Durante mais de duas décadas, como médico de família, aprendi que a escuta é o primeiro exame. É ouvindo a história do paciente que a gente descobre por onde procurar. Quando virei paciente, foi exatamente isso que mais me faltou.
Passei por prontos-socorros, internações e UTIs. Ouvi muitas vezes que meus exames estavam normais, enquanto eu sentia o corpo piorar. Cada especialidade olhava uma parte do problema, e ninguém juntava as peças. Precisei convencer profissionais e até pessoas próximas de que algo estava errado.
Numa dessas noites, cheguei a um pronto-socorro com dor no peito, cefaleia forte e histórico de AVC. Pedi um exame que já havia se alterado antes e levado a um cateterismo. O exame não foi feito, não fui examinado e fui liberado de madrugada. Ouvi uma frase que nunca esqueci:
“Você é colega, mas aqui é paciente.”
A punção lombar, que levou ao diagnóstico, só foi feita depois de muita insistência. Quando o diagnóstico chegou, ainda faltavam respostas sobre efeitos colaterais, alternativas e prognóstico.
Chamo isso de a solidão da doença: procurar acolhimento e encontrar portas fechadas. O sofrimento físico vem acompanhado de outro, o de não ser ouvido. É também o título do livro que estou escrevendo.
Não conto isso para apontar culpados. Há muitos profissionais dedicados no caminho, e eu fui um deles. Conto para que outros pacientes saibam que não estão sozinhos e que têm direitos.
Próximos passos
O diagnóstico principal veio, mas o caso tem várias frentes abertas. Cada uma depende de acompanhamento especializado e de uma equipe que coordene o conjunto.
Seis ciclos mensais de imunoglobulina humana intravenosa, já prescritos, com a primeira infusão em internação.
Fasciculações, cãibras e cefaleia intensa, acompanhando a resposta ao tratamento.
Crises hipertensivas, palpitações de até 140 bpm e a resposta vasovagal registrada no tilt test.
Concluir a investigação endocrinológica do nódulo de 1 cm na adrenal esquerda e da relação aldosterona/renina elevada.
Avaliar os dois cavernomas cerebrais e o risco de novo sangramento, com seguimento neurológico.
Um médico responsável por reunir as especialidades e conduzir o tratamento como um todo.
Registros
Gravações feitas por mim durante crises e internações. Os vídeos só carregam quando você tocar para assistir.
Depoimentos
Amigos, familiares e pessoas que acompanham a minha história gravaram estes vídeos. Agradeço a cada um pelo carinho e pela coragem de se expor por mim.
Novos depoimentos são acrescentados aqui conforme chegam.
Linha do tempo documentada
Os principais exames e relatórios, em ordem de data. Cada trecho entre aspas foi copiado do laudo original, sem alteração e sem comentário. O botão abre o documento completo.
Como foi montada. Só entram aqui documentos emitidos por hospitais, laboratórios e médicos, todos publicados na íntegra na seção de exames e laudos. Os trechos foram conferidos palavra por palavra com os originais. Onde aparece [...], parte da frase foi omitida.
Exames e laudos
Publico aqui os laudos, resultados e relatórios exatamente como foram emitidos pelos hospitais e laboratórios. Não há resumo, comentário nem interpretação minha. Cada documento abre página por página, como o original.
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Livro
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Escrevi este guia depois de passar para o outro lado do atendimento. São 27 situações frequentes na vida de quem é paciente, cada uma com:
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